On ne présente plus l'AMF Téléthon
Association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques rares, évolutives et lourdement invalidantes, neuromusculaires. Née d'une conviction et d'une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. C'est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.
Quelles sont les victoires concrètes de l'AFM-Téléthon ?
- 1958 : une poignée de parents, révoltés par l'impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, créent l'Association Française pour la Myopathie. Yolaine de Kepper en est la fondatrice.
- 1969 : les myopathies sont prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale
- 1976 : l'association est reconnue d'utilité publique
- 1981 : l'AFM crée son premier conseil scientifique, le début d'un partenariat inédit entre les malades, les chercheurs et les médecins
- 1986 : découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne ; dès lors, la recherche génétique devient le fer de lance de l'action de l'AFM pour guérir
- 1987 : création du premier Téléthon pour que l'AFM dispose de moyens financiers et d'une recherche innovante et puissante. Succès immédiat.
- 1992 : création du premier laboratoire de l'AFM, le Généthon, pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares
- Décennie 90 : utilisation des gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables
- 2003 : décryptage du génome humain
- Depuis 2007 : les succès se multiplient pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et, plus récemment, des muscles.
Une véritable révolution de la médecine est en marche à travers le monde, elle change le monde des maladies rares et sauve la vie d'enfants autrefois condamnés.
L'événement Téléthon à Cornebarrieu
Chaque premier week-end de décembre, c'est un élan populaire unique qui rassemble des milliers de bénévoles et des partenaires qui organisent des animations pour le Téléthon partout en France. Grâce à la générosité des partenaires et du nombreux public venu participer à ces manifestations, le Téléthon permet à l'AFM de poursuivre son combat contre la maladie.
A Cornebarrieu, une poignée de bénévoles s'est lancée dans l'aventure il y a une vingtaine d'année, puis l'équipe s'est étoffée, s'est structurée autour des bénévoles de l'association Cornebarrieu Vitalité et de sa présidente, pour offrir désormais plusieurs manifestations annuelles : tenue d'un stand au marché, baptêmes en voitures sportives avec frisson garanti, pièce de théâtre amateur, animations chorales et le point d'orgue, le dîner-spectacle à thème avec soirée dansante réunissant près de 300 personnes.
Depuis des années, l'équipe locale du Téléthon s'évertue à sensibiliser associations locales, structures municipales et habitants à la cause de l'AFM. Mais elle poursuit aussi un autre objectif, créer chaque année un événement fédérateur et intergénérationnel qui va joindre l'utile à l'agréable.
Merci à tous nos soutiens locaux qui nous ont rejoints dans l'aventure : la Maison du Lien Social, le Point Accueil Jeunes ainsi que les associations Cornebarrieu Vitalité (le pilier historique), l'Amicale Bouliste, Hip Hop Ô Time, Cornebarrieu Danse, Musique et Solidarité Production, Cinemotion, les commerçants locaux, les mécènes Crédit Mutuel, Enedis, le CRIC sans oublier le soutien logistique de la mairie de Cornebarrieu.
Si vous aussi vous souhaitez vous rendre utile dans un esprit de convivialité, rejoignez-nous en vous faisant connaître par mail : cornebarrieuvitalite31@gmail.com
